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Saúde: Ceará cria Campanha Régis Feitosa para conscientização sobre a Síndrome de Li-Fraumeni Lei estadual homenageia ativista cearense e institui ações educativas, diagnóstico precoce e acolhimento para pacientes com a síndrome genética rara

Ceará institui campanha anual sobre síndrome genética rara, que o empresário Regis Feitosa foi vítima junto com os 3 filhos | Foto: reprodução

14 de junho de 2025 — O Governo do Ceará sancionou a Lei Nº 19.296/2025, que cria oficialmente a Campanha Régis Feitosa pela Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni, uma condição genética rara e hereditária que aumenta significativamente o risco de desenvolvimento de diversos tipos de câncer, principalmente na infância e juventude.

A campanha será realizada anualmente no dia 13 de agosto, em homenagem ao empresário e ativista cearense Régis Feitosa, falecido em 2023, aos 52 anos, após anos de enfrentamento da doença. A data marca o aniversário de sua morte e simboliza a continuidade de sua luta por visibilidade, diagnóstico precoce e acolhimento a pacientes com doenças raras.

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De paciente a símbolo de resistência

Régis Feitosa transformou sua dor em mobilização. Diagnosticado com a Síndrome de Li-Fraumeni (LFS), ele se destacou como ativista, unindo médicos, parlamentares, instituições e sociedade civil em prol de políticas públicas que garantissem diagnóstico genético precoce e acesso ao tratamento.

Por meio de palestras, redes sociais e articulações com órgãos de saúde, Régis deu voz a pacientes invisibilizados. “Transformar o sofrimento em legado não é para qualquer um. Régis fez isso com coragem e amor”, afirmou a deputada estadual Larissa Gaspar (PT), autora do projeto de lei.

Campanha terá foco em informação, acolhimento e diagnóstico

Sancionada pelo governador Elmano de Freitas, a lei transforma a homenagem em política pública permanente. A Campanha Régis Feitosa inclui:

  • Ações educativas sobre a Síndrome de Li-Fraumeni;
  • Promoção do diagnóstico genético precoce, fundamental para monitoramento de riscos oncológicos;
  • Orientação e acolhimento a pacientes e familiares, com foco na humanização do cuidado.

“A partir de agora, o Ceará dá um passo importante na luta por mais informação, diagnóstico e acolhimento para pacientes e famílias afetadas por essa síndrome rara”, ressaltou Larissa Gaspar.

O que é a Síndrome de Li-Fraumeni?

A Síndrome de Li-Fraumeni (LFS) é uma condição hereditária causada por mutações no gene TP53, responsável pelo controle do crescimento celular e prevenção de tumores. Indivíduos com LFS possuem alto risco de desenvolver diferentes tipos de câncer ao longo da vida, como sarcomas, leucemias, câncer de mama, cérebro e glândulas adrenais.

O diagnóstico precoce é essencial para o acompanhamento médico, permitindo estratégias preventivas e tratamentos eficazes desde a infância.


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O editor responsável pelo Portal Terra da Luz é o jornalista Hermann Hesse, profissional reconhecido pela atuação na imprensa cearense desde 1990. Formado em Comunicação Social pela Universidade Federal do Ceará (UFC), atuou durante quase 20 anos na TV Verdes Mares, afiliada da Rede Globo, como repórter, produtor, editor, apresentador, editor-chefe do jornal mais importante e de maior audiência do Ceará, o CETV. Em 2011, assumiu a Coordenadoria de Comunicação da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará e, dois anos depois, foi Coordenador de Comunicação Institucional da Prefeitura de Fortaleza. Em janeiro de 2019, assumiu a direção de Jornalismo do Grupo Cidade de Comunicação, onde atuou por 2 anos e meio. No dia 12 julho de 2021 colocou no ar a primeira notícia e, desde então, é o responsável por todos os conteúdos publicados no Portal Terra da Luz. Entre agosto de 2022 e agosto de 2025 atuou, paralelamente, como diretor de Jornalismo da Band Ceará, emissora ligada diretamente à cabeça de rede, em São Paulo.

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