Saúde: Ceará cria Campanha Régis Feitosa para conscientização sobre a Síndrome de Li-Fraumeni Lei estadual homenageia ativista cearense e institui ações educativas, diagnóstico precoce e acolhimento para pacientes com a síndrome genética rara

Ceará institui campanha anual sobre síndrome genética rara, que o empresário Regis Feitosa foi vítima junto com os 3 filhos | Foto: reprodução

14 de junho de 2025 — O Governo do Ceará sancionou a Lei Nº 19.296/2025, que cria oficialmente a Campanha Régis Feitosa pela Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni, uma condição genética rara e hereditária que aumenta significativamente o risco de desenvolvimento de diversos tipos de câncer, principalmente na infância e juventude.

A campanha será realizada anualmente no dia 13 de agosto, em homenagem ao empresário e ativista cearense Régis Feitosa, falecido em 2023, aos 52 anos, após anos de enfrentamento da doença. A data marca o aniversário de sua morte e simboliza a continuidade de sua luta por visibilidade, diagnóstico precoce e acolhimento a pacientes com doenças raras.

>>>SIGA O YOUTUBE DO PORTAL TERRA DA LUZ <<<

De paciente a símbolo de resistência

Régis Feitosa transformou sua dor em mobilização. Diagnosticado com a Síndrome de Li-Fraumeni (LFS), ele se destacou como ativista, unindo médicos, parlamentares, instituições e sociedade civil em prol de políticas públicas que garantissem diagnóstico genético precoce e acesso ao tratamento.

Por meio de palestras, redes sociais e articulações com órgãos de saúde, Régis deu voz a pacientes invisibilizados. “Transformar o sofrimento em legado não é para qualquer um. Régis fez isso com coragem e amor”, afirmou a deputada estadual Larissa Gaspar (PT), autora do projeto de lei.

Campanha terá foco em informação, acolhimento e diagnóstico

Sancionada pelo governador Elmano de Freitas, a lei transforma a homenagem em política pública permanente. A Campanha Régis Feitosa inclui:

Ações educativas sobre a Síndrome de Li-Fraumeni;
Promoção do diagnóstico genético precoce, fundamental para monitoramento de riscos oncológicos;
Orientação e acolhimento a pacientes e familiares, com foco na humanização do cuidado.

“A partir de agora, o Ceará dá um passo importante na luta por mais informação, diagnóstico e acolhimento para pacientes e famílias afetadas por essa síndrome rara”, ressaltou Larissa Gaspar.

O que é a Síndrome de Li-Fraumeni?

A Síndrome de Li-Fraumeni (LFS) é uma condição hereditária causada por mutações no gene TP53, responsável pelo controle do crescimento celular e prevenção de tumores. Indivíduos com LFS possuem alto risco de desenvolver diferentes tipos de câncer ao longo da vida, como sarcomas, leucemias, câncer de mama, cérebro e glândulas adrenais.

O diagnóstico precoce é essencial para o acompanhamento médico, permitindo estratégias preventivas e tratamentos eficazes desde a infância.