Saúde SUS passa a oferecer tratamento genético gratuito para crianças com AME tipo 1 Terapia com medicamento Zolgensma, avaliado em R$ 7 milhões, será disponibilizada a partir desta segunda-feira (24)

Crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 terão acesso gratuito a um tratamento inovador no Sistema Único de Saúde (SUS) a partir desta segunda-feira (24). O Ministério da Saúde anunciou a incorporação da terapia genética com o medicamento Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões na rede particular.

De acordo com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o Brasil passa a integrar um seleto grupo de países que oferecem essa terapia pelo sistema público. “O SUS agora faz parte de um pequeno clube de cinco sistemas públicos nacionais no mundo a oferecer esse medicamento para a sua população”, destacou.

A terapia será indicada para bebês de até seis meses de idade que não dependam de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Com a introdução do Zolgensma, o SUS passa a disponibilizar todas as terapias modificadoras da doença para pacientes com AME tipo 1.

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Tratamento inovador

A AME é uma doença rara e genética que compromete os neurônios motores, prejudicando funções vitais como respirar, engolir e se movimentar. O novo tratamento atua substituindo a função de um gene ausente ou defeituoso, ajudando a reduzir os impactos da doença.

A incorporação do Zolgensma foi viabilizada por meio de um acordo de pagamento baseado nos resultados do tratamento. “O desempenho do medicamento será avaliado continuamente, com marcadores clínicos que atestam a melhoria na qualidade de vida da criança e de sua família”, explicou Padilha.

Como ter acesso ao tratamento

Para iniciar o tratamento, a família do paciente deve procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica da AME, localizados em estados como São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Ceará, Pernambuco, entre outros.

O paciente passará por uma triagem seguindo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas estabelecido pelo Ministério da Saúde. Além disso, um comitê especial será criado para acompanhar de forma permanente os pacientes que receberem a terapia.

Antes desse acordo, o Zolgensma já era ofertado pelo Ministério da Saúde mediante determinação judicial, com 161 ações judiciais resultando na liberação do medicamento.

Outras opções de tratamento

Além do Zolgensma, o SUS já oferece os medicamentos nusinersena e risdiplam para pacientes de AME tipos 1 e 2 em outras faixas etárias. Em 2024, mais de 800 prescrições desses medicamentos foram emitidas.

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre os 2,8 milhões de brasileiros nascidos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticados com a doença, que atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

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